Ще бъде ли здраво следващото ми дете?

Baby-Question

Винаги е тъжно, когато в семейството се роди дете със заболяване, особено с толкова тежко и мъчително, каквито са някои форми на булозна епидермолиза (ЕБ).

Все пак, имаме късмет, че живеем в 21 век.

Допреди 20 години не е било известно, че причината за ЕБ е генетична. Допреди 10 години не е имало начин да се предотврати раждането на следващо дете с ЕБ в семейството.

В България и през 2010 няма начин да гарантирате раждането на здраво дете, но… начин все пак има. Дори два. Но преди да ви разкажа за тях, ще трябва да поговорим малко за генетика.

В моята кожа

megan-eb-simplex

Седмица на информираност за ЕБ

Есе от Меган Галахар

„Съчувстващите италианци казват: L’ho provato sula mia pelle, което означава „Изпитал съм го на собствената си кожа”. Това означава – и аз съм се парил или нося белези по същия начин и знам точно през какво преминаваш.”

Елизабет Гилбърт „Яж, моли се и обичай”

Ако прекарате ден в моята кожа, ще пожелаете сами да си изровите път навън.

Ние, живеещите с булозна епидермолиза (ЕБ) никога няма да успеем точно да опишем истинската природа на това заболяване, с което живеем всеки ден. Но ето я моята история, моят опит да покажа по-добрата личност, в която се превърнах, докато понасях това болезнено предизвикателство.

Отначало се опитах да напиша зашеметяващ разказ, който да кара да се превивате от смях, но истината е, че няма нищо забавно в ЕБ. Никога няма да покажат ЕБ по „Най-забавните домашни видеоклипове”. ЕБ никога няма да е тема на комедиен скеч или развръзката във виц.

Имало е само няколко ситуации, свързани с ЕБ, и то редки, при които усмивката е проблясвала на лицето ми.Смешните неща за ЕБ са смешни само за живеещите със заболяването и техните семейства.

К като Керик, К като кураж

Седмица на информираност за ЕБ

В семейство Бойд буквата „К” е на почит. Мама Криста и татко Кевин си имат три деца – по-голяма дъщеря Кендал и синове Кейси и Керик.

Керик е весело дете, обича да се закача с околните и да прави щуротии. Той е роден с булозна епидермолиза (ЕБ) – заболяване, което му пречи да играе с другите деца, защото всяко падане или по-енергично движение може да доведе до мехури по кожата и рани. Керик ходи превързан, за да предпазва кожата си от травми.

За съжаление, заболяването прогресира и бъдещето може да му донесе някои много тежки усложнения.Вероятно това са причините родителите му да се съгласят да го включат в експерименталната програма за лечение със стволови клетки в болницата към Университета на Минесота.

През ноември 2008 г. Керик е на 6 години и става пациент №4 в експеримента.

Криси

img_0386-300x225

Седмица на информираност за ЕБ

За булозната епидермолиза (ЕБ) казват, че е най-страшната кожна болест, за която никога НЕ сте чували. Въпреки доброто си образование и обща култура, аз също никога не бях чувала за нея. Не знаех, че има състояние, при което от леко триене, кожата прави мехури и после пада, оставяйки кървяща рана.Раждах третото си дете, спокойна и уверена, че всичко ще е наред, защото всички прегледи и тестове показваха нормално и здраво бебе.

Раждането мина безпроблемно и на корема ми сложиха ревящо с пълно гърло момченце, размахващо ръчички с тъмночервен маникюр. Докато замаяно се чудех, кой е лакирал ноктите му, акушерките прерязаха пъпната връв и го отнесоха.

Малко по-късно ми казаха, че детето ми се е родило с липса на кожа от средата на бедрото до основата на пръстчетата на едното краче, както и с липса на кожа около ноктите на ръчичките. Чак тогава разбрах защо връхчетата на пръстите му бяха кървавочервени.

Походът на Тереза срещу ЕБ

surgery-kids3x

Седмица на информираност за ЕБ

Искам да ви разкажа за Тереза Лиао.

Тереза е американка. Второто й момченце Джейк се ражда с булозна епидермолиза (ЕБ) и гледайки ежедневните му страдания, майка му му обещава, че ще направи всичко възможно да намери лечение за болестта.

Поради заболяването си Джейк е целия в рани, всеки ден превързването му трае по повече от час, вечер не може да спи спокойно от болки. Майка му търси из интернет информация за лечение, посещава различни лекарски семинари и конференции, с надеждата, че от някъде ще дойде помощ.

На един такъв лекарски семинар, посветен на стволовите клетки, Тереза се запознава с д-р Вагнер. Запознаването е драматично – излиза на сцената, слага в ръцете му своето изтормозено момченце и му заповядва – “Излекувайте го!”

Д-р Вагнер споделя по-късно, че е бил ужасен от предложението на майката, състоянието на детето е било достатъчно тежко и му се е сторило непостижимо предизвикателство, но някак човещината не му е позволила да й откаже. Затова той организира екип в болницата към Университета на Минесота и започва дългия процес по създаване на генно-модифицирани мишки, които да имат миши вариант на болестта, както и опитите да бъдат излекувани чрез трансплантация на стволови клетки.Опитите изглеждат обещаващи.

Бабинден

Говорихме си скоро за изчезващата традиция да се празнува Бабинден. А си спомням как не толкова отдавна женският колектив в работата на майка ми ежегодно си спретваше изцяло женски купон, като обличаха едната колежка като бебе, другата като баба-акушерка и се веселяха бурно.

Дали увлечени в работа, ежедневие и конкуренция с мъжете забравяме да почетем тези, които помагат на новия живот да се появи? Или причината е друга?

Замислих се как е възникнал обичая да се чества Бабинден и си представих картина, съвсем различна от съвременната – в малкия град или село бабите-акушерки са били една или съвсем малко на брой. Според традицията, акушерка е можела да стане жена, която вече е приключила със своите раждания, т.е. е достатъчно възрастна, за да има собствен опит с деца и да я познават и почитат повечето й съграждани.

Странджа – планината на огъня и водата

За мен Странджа винаги е била планината, която е много далече и е много дива. Може би представата ми е породена от ужаса на родителите ми, че сестра ми може да бъде разпределена за две години в Малко Търново, в дън странджанските дебри.

За толкова години обикаляне из България така и не проявихме интерес към нейния югоизточен ъгъл. За планината знаех само, че е ниска, гориста и че нейде там се играят нестинарските игри на деня на Св.Константин и Елена.

Една приятелка, която през лятото живее там, ме покани да я посетя. Намерихме повод най-сетне да се запознаем със Странджа.

Първо обаче решихме да видим какво е южното море, толкова обичано от софиянци, затова си запазихме три нощувки в Синеморец.

69ти плувен маратон Галата – Варна 2 август 2009

Снимки от маратона

2 август, Илинден, на разговорен език – Ден на удавника. Поверието твърди, че на този ден морето непременно взима жертви. Но плувният маратон се провежда за 69-ти път в първата неделя на август, независимо от всички суеверия.

Морето се е кротнало и примамливо проблясва. 190 души, повечето от които за кой ли пореден път, са се събрали на Морска гара, за да участват.

Тази година има някои нововъведения. Финалът ще бъде записван с уредба за фото-финиш, затова всички състезатели получават стартови номера … на голо. Организаторките старателно рисуват с маркер големи цифри на раменете и плещите на плувците, за да се различават на фото-финиша.

Всъщност техниката ще бъде изпробвана за предстоящия кръг от Световната купа по плуване следващата неделя.

Гобленът на живота

Седя и гледам парчето панама в ръцете си. Нещо толкова обичайно, но толкова ми напомня за живота…

Всички започваме от празно бяло поле. Нашата “табула раза”, началото, от което ни се струва, че можем да направим каквото си поискаме.

Започваме да бродираме картината, като редуваме светли и тъмни цветове. Няма как да избегнем нито едните, нито другите, защото контрастът очертава отделните й части. Понякога имаме дълги светли или дълги тъмни периоди и ни се струва, че така ще е завинаги. Но конецът рано или късно свършва и трябва да изберем нов и да продължим с нов ъгъл от картината на живота си.

Съвпадение

Съвпаденията имат учудващото качество да се появяват внезапно, да привличат вниманието към себе си и да те оставят замислен какво всъщност стана?

Последното съвпадение, което ме връхлетя, започна кротко и на типично за мен място – в книжарница.В един горещ майски ден реших да се скрия от слънцето в първата срещната по пътя ми книжарница. Почти до входа беше щандът с най-нови книги и тъй като не търсех нещо конкретно запрелиствах първата от тях – “55 тайни на Париж: Весел пътеводител”. Стори ми се весела и приятна, а и продавачката каза, че направо се е разграбила, та реших да я купя и да си я дочета вкъщи. Досега не си бях купувала пътеводител, но този ми се стори по-различен.

Прибрах се в офиса и обясних на колежката, че смятам да пътувам виртуално до отдавнашната си мечта – Париж. Тя ми пожела някой ден да ида там и реално.