В моята кожа

megan-eb-simplex

Седмица на информираност за ЕБ

Есе от Меган Галахар

„Съчувстващите италианци казват: L’ho provato sula mia pelle, което означава „Изпитал съм го на собствената си кожа”. Това означава – и аз съм се парил или нося белези по същия начин и знам точно през какво преминаваш.”

Елизабет Гилбърт „Яж, моли се и обичай”

Ако прекарате ден в моята кожа, ще пожелаете сами да си изровите път навън.

Ние, живеещите с булозна епидермолиза (ЕБ) никога няма да успеем точно да опишем истинската природа на това заболяване, с което живеем всеки ден. Но ето я моята история, моят опит да покажа по-добрата личност, в която се превърнах, докато понасях това болезнено предизвикателство.

Отначало се опитах да напиша зашеметяващ разказ, който да кара да се превивате от смях, но истината е, че няма нищо забавно в ЕБ. Никога няма да покажат ЕБ по „Най-забавните домашни видеоклипове”. ЕБ никога няма да е тема на комедиен скеч или развръзката във виц.

Имало е само няколко ситуации, свързани с ЕБ, и то редки, при които усмивката е проблясвала на лицето ми.Смешните неща за ЕБ са смешни само за живеещите със заболяването и техните семейства.

Често ми се случва да излизам от тоалетната и да не мога да си закопчая панталоните, а дори и да ги вдигна, защото ръцете ми са превързани и наподобяват ръкавички с един пръст. Смущаващата сцена, при която тийнейджър моли майка си да му вдигне гащите и да ги закопчае може да завърши със сълзи, но майка ми и аз го приемаме по друг начин и се смеем.

Смеем се за дрехите, които никога няма да нося и казваме, че те така или иначе изглеждат глупаво. Със сестра ми се шегуваме за наниза от мехури с размер на 20 стотинки по врата ми. Но наистина ли са смешни тези неща?

Моят баща започна да проучва възможните лекарства за мехури по кожата още от момента на раждането ми. Той искаше да спре болката.

Веднъж след вечеря, след като всички чинии бяха вдигнати от масата, братята и сестра ми се пръснаха в различни посоки: пред телевизора, пред компютъра, към купчината с лего. Аз обаче бях вдигната и поставена на масата, нещо, за което мама обикновено се караше. Обаче към мен, както обикновено, се отнасяха различно, можех да нарушавам правилата доста често.

Седях, клатех си кльощавите крака и наблюдавах как баща ми взима мелачката за зеленчуци, която мама беше купила, за да прави пълнеж за пуйка. Той донесе торба с моркови, която би нахранила петдесет заека и започна да ги мели на пюре. Шумът от кълцането и мачкането на морковите привлече братята и сестра ми обратно в кухнята.

„Това ще оправи Мег.”

Баща ми е единственият човек, който ми вика Мег. Той постави купата с оранжевата паста до мен и натопи краката ми в нея. Изненадващо студената смес сепна моето шестгодишно тяло и се плъзна между изтормозените ми пръсти.

„Каратистите си топят ръцете в това, за да заздравят кожата си достатъчно и да могат да чупят дъски.” – баща ми опита да обясни на всички в кухнята логиката на морковената смес.

Искрица надежда проблясна в ума ми. И точно като падаща звезда, надеждата потъна в черна бездна.

Седях на масата в кухнята, с натопени крака, докато стана време за лягане. Знаех тогава, както знам и сега, че моята кожа никога няма да е достатъчно здрава, че да чупя дъски. През нощта, както и следващите няколко дни, моята боядисана в оранжево и покрита с мехури кожа вонеше на зеленчук.

Петнадесет години по-късно, баща ми още ми изпраща колети с намаляващи триенето мазила, както и линкове към интернет-страници с „дишащи” обувки и специални чорапи. Истината е, че имам цяла кошница с кремове, които са използвани веднъж и купчина различни чорапи.

Опитахме всичко. Четохме онлайн разни техники за използване на бебешка пудра и солени бани.

От самото начало знаехме, че няма лечение за ЕБ, но продължавахме да се вкопчваме в надеждата, че ще попаднем на нещо, което ще промени живота ми и ще ми позволи да избягам от тази крехка черупка.

Може би това не е лек, но все пак има един начин за бягство, който винаги е бил тук: въображението.

Бях на седем години и носех космонавтски ботуши, докато преброждах Млечния път един ден през август. Докосвах бляскавите звезди и плувах в орбита около слънцето. Подскачах наоколо в скафандъра си, избягвайки астероидите и скачах от планета на планета, борейки се с извънземни.

Отстрани слабичкото момиче, което тича под струите на пръскачката с чорапи от марля и бинт на краката сигурно не приличаше на космонавт на междузвездна мисия. Чорапите от марля предпазваха заздравяващите ми рани от тревата и мръсотията. Те натежаха от водата, попила в тях и ги усещах точно като ботуши на скафандър.

Братята ми, които играеха на пързалката и съседите ми, които се гонеха с водни пистолети никога не ми казаха, че ми завиждат, но знаех, че тези обикновени земляни също искат космонавтски ботуши.

В първи клас ни водеха на разходка в близкия парк. Общественото училище в нашия малък град беше осигурило количка, която учителката да дърпа по улицата, за да не трябва да вървя толкова далеч.

Това не беше проста количка, защото в момента, в който колелата й се завъртаха се превръщаше в карета, подходяща само за принцеса. Аз отварях вратата на каретата и влизах вътре, приглаждайки страхотната си бална рокля. Моите чудни бели коне ме откарваха надолу по улицата, а слугите и придворните ми вървяха отзад двама по двама.

На първото ни пътуване до Дисниленд бях на осем години, твърде голяма, за да ме носят на конче. Вероятно съм била носена седемдесет и пет процента повече отколкото тримата ми малки братя, но те разбираха, че съм деликатна и лесно ранима.

Още щом почнех да вървя бавно и да изоставам, баща ми се навеждаше и аз се покатервах на раменете му. Изпусках возенето на влакчета и бягането наоколо, но се наслаждавах на моята екскурзия в джунглата. Возех се върху слон и можех да наблюдавам всички други горски животни от височината на дърво. Слънцето припичаше и моят слон се измори и забави крачка. Спря при един извор, пи вода и отиде да настигне останалите от стадото.

Имаше много сутрини, при които по пътя от леглото към банята се превръщах в нестинарка. Имаше жарава от горещи въглени, през която ситнех, стиснала зъби, опитвайки се да сдържа напиращия отвътре вик. Тлеещите въглени сякаш нямаха край и когато успявах да ги премина най-сетне, оставах с усещането за пулсираща болка. А след това, точно както нестинарката изумява публиката си, успявах да се изправя и да тръгна за новия ден от живота си.

Въображението със сигурност помагаше докато бях малка. Можех да бъда каквото поискам и фактът, че към мен се отнасяха различно, беше добре дошъл и вълнуващ, а не унизителен и принизяващ.

Имаше момент, в които болката беше толкова силна, че въображението вече не можеше да й повлияе. Не знам дали защото пораствах и стана трудно да се превръщам в различни герои или просто бавно го изчерпих.

За да запазя усещането си, че контролирам живота си, започнах да тренирам футбол. Да, бягах с километри в горещи дни в тесни бутонки, които раздираха краката ми, за да докажа, че съм по-силна от болестта.Успявах да се включа в пътуващи отбори и да се състезавам в други щати и дори в други страни и отвъд океана, за да докажа, че ЕБ няма да ме спре.

Разбира се, имаше много емоционални изблици и моменти, в които просто не можех да продължа.

Едно изгарящо горещо лято имах късмета да ме изберат да участвам в пътуващия отбор, представляващ щата Илинойс. Отлетяхме за Калифорния и започнахме нашия осемдневен турнир под горещото слънце.

Кожата ми изтрая само часове през първия ден. Прекарах останалата част от турнира играейки по двайсет минути от време на време и стоейки на сянка, киснейки се в солена вода и превързвайки се.

Всеки ден затягах бутонките си все по-здраво, опитвайки се да намаля триенето, като в крайна сметка май се опитах да прекъсна кръвоснабдяването на краката си, за да не чувствам нищо. Взимах обезболяващо през час, докато прехвърлих допустимата доза. Стигнах дотам, че вече не можех да търпя.

На полувремето отборът изтича на сянка, а аз закуцуках през терена към трибуните, където седеше моето семейство.

Баща ми ме видя и бързо ме пресрещна, разбирайки, че нещо не е наред.„Татко”, започнах аз, а гласът ми затрепери. „Татко”, в този момент думите заседнаха в гърлото ми, а очите ми се насълзиха. „Татко, не мога повече. Боли!”„Знам, Мег, знам”. Баща ми ме прегърна и притисна главата ми към рамото си.

Силните удари на сърцето му съвпадаха с тежкото ми дишане, а потното ми лице се притисна в меката му фланелка. Потънала в прегръдките му, спрях да се сдържам – сълзите течаха по лицето ми и и хлипах силно и задавящо. Баща ми се обърна така, че отборът ми да не ме вижда, че плача. Прекара ръка по главата ми, по двете ми плитки, залюля ме напред-назад и прошепна в ухото ми „Ти си моят герой!”

Един ден в моята кожа може да е най-лошият ден в живота ви. Един ден в моята кожа няма да ви покаже какво точно изпитвам. Но да ви кажа – радвам се, че съм в тази кожа. Имах шанса да надмогна това опустошително заболяване. Радвам се, че съм избрана.

Докато пробвах колко по-добра мога да стана и се изправях пред личното си предизвикателство, станах герой – герой за хората, които винаги съм смятала за свои герои: моите родители. Обичам ви, мамо и татко!