Седмица на информираност за ЕБ

За булозната епидермолиза (ЕБ) казват, че е най-страшната кожна болест, за която никога НЕ сте чували. Въпреки доброто си образование и обща култура, аз също никога не бях чувала за нея. Не знаех, че има състояние, при което от леко триене, кожата прави мехури и после пада, оставяйки кървяща рана.Раждах третото си дете, спокойна и уверена, че всичко ще е наред, защото всички прегледи и тестове показваха нормално и здраво бебе.

Раждането мина безпроблемно и на корема ми сложиха ревящо с пълно гърло момченце, размахващо ръчички с тъмночервен маникюр. Докато замаяно се чудех, кой е лакирал ноктите му, акушерките прерязаха пъпната връв и го отнесоха.

Малко по-късно ми казаха, че детето ми се е родило с липса на кожа от средата на бедрото до основата на пръстчетата на едното краче, както и с липса на кожа около ноктите на ръчичките. Чак тогава разбрах защо връхчетата на пръстите му бяха кървавочервени.

Диагнозата ЕБ беше поставена още на следващия ден от възрастна дерматоложка, която не беше виждала лично деца с такъв проблем. До третия ден след раждането нашето малко момченце вече имаше растящи мехури и на лактите, от повиването. Появиха се рани и в устата.

Притеснена, че няма да може да суче се обадих по телефона на националната консултантка за ЕБ, чийто номер ми бяха намерили приятели. Първото, което тя ми каза беше „Звучите много спокойна за майка на дете с такава диагноза.” Кога ли лекарите в България ще се научат да разговарят както трябва с пациентите и техните близки? Бях събрала цялата си сила, за да говоря спокойно и делово по телефона, за да съм от полза за детето си, а още с първото изречение ме накараха да се почувствам обречена.

Прибрахме се в къщи с бебе, което ме бяха инструктирали да храня със спринцовка, и да превързвам всеки ден страшната рана на крака му.

Още на следващия ден педиатърката, която дойде на посещение, ни изпрати обратно в интензивното. Мислех, че детето ми умира.

В болницата Криси живна от вливанията, но странно, почти никой не проявяваше интерес към превързването му, смятаха го за мое задължение. А раните му растяха. Някои от тях бяха предизвикани от незнание на персонала как да се отнасят към такова дете. Нямаха желание да прочетат текста за заболяването, което бяхме разпечатали от интернет, писан от националната консултантка за ЕБ.

Сменях превръзките сама всеки ден. Без да имам медицинско образование или някакъв опит, причинявайки болка на собственото си дете. След всяко превързване ми идеше да припадна. Раните кървяха, а сестрите излизаха от стаята, мърморейки си „Боже, Боже!”.

След две седмици ни изписаха и вече имах възможността да потърся повече информация в интернет. Разбрах, че децата с това заболяване живеят, видях с какви материали ги превързват, писах на различни специализирани центрове за ЕБ в Европа. Лекарите оттам ми отговаряха на въпросите, изпратиха ми някои материали.

Приятели и напълно непознати, които научиха за нашия проблем започнаха да събират и да ми изпращат информация на различни езици. Историята на моето момченце набра популярност и изведнъж към нас се насочи огромна вълна от материална и морална подкрепа.

Въпреки, че се борех с никога не зарастващи, а все по-увеличаващи се рани, поне разполагах с модерни щадящи превръзки и медикаменти, които да осигурят възможния комфорт за детето ми. Възрастен човек с такива рани, получени от изгаряне, например, бива превързван под упойка.

Бебето ми понасяше тези болки пет месеца, без обезболяване.

Двамата със съпруга ми постепенно станахме специалисти, действащи стегнато и неемоционално като роботи, правещи превръзки по час-два на ден, по най-бързия възможен начин, за да намалим страданието му.

Още няколко пъти влизахме в болница на все по-чести интервали. Всеки път се чудеха по каква клинична пътека да ни приемат, защото беше минал по-малко от месец от изписването ни, а аз седях и държах отпуснатото и отиващо си бебе на ръце и чаках да измислят начин да заобиколят административните препятствия.

Персоналът свикна с нас, помагаха ми за превръзките, защото вече беше невъзможно сам човек да се справя. Бяха мили с мен по своему, отговаряха на въпросите ми, обсъждахме заедно какво може да се направи.

Мисля, че и те научиха доста от заболяването на детето ми, видяха някои модерни материали, които обикновено не се използват в болниците; разбраха, че родителят е 24 часа с детето и неговото мнение също трябва да се взима предвид, за да може лечението да е индивидуализирано и възможно най-щадящо.

Бяхме подали молба до НЗОК и Комисията за лечение на деца в чужбина да ни отпуснат сума, за да пътуваме до някой от специализираните центрове в Европа. Тъй като състоянието на Криси не беше леко, идеята за пътуване ставаше все по-неизпълнима.

Чакахме отговор три месеца, през които три пъти постъпвахме в интензивното.

Накрая ни казаха, че понеже няма клинична пътека за това рядко заболяване в България, не могат да ни насочат към чужбина. Абсолютен параграф 22 – понеже тук не лекуваме ЕБ, няма да ви пуснем да идете там, където го лекуват.

Няколко дни по-късно Криси почина.

Благодарна съм на стотиците българи, които ни подкрепиха и ни помогнаха. Благодарна съм на медицинския персонал, който направи, каквото беше по силите му.

Почивай в мир, мило дете! Три години откак си само спомен, недоизживяна любов, недоизпитана радост.