Дишането е нещо, което правим толкова естествено, че рядко се замисляме за него. Усещаме го, когато сме задъхани от физическо усилие, или когато сме болни.

Заедно с момичетата от Асоциация “Муковисцидоза” решихме да направим празник на дишането по случай Световния ден на муковисцидозата. Тази странна дума всъщност е име на вродено рядко заболяване, при което обичайната слуз, която покрива вътрешните органи е по-гъста и причинява проблеми с дишането и храносмилането. Освен това децата стават по-податливи на респираторни заболявания и сравнително често влизат в болница за лечение с венозни антибиотици.

Тъй като живеещите с муковисцидоза в България са около 200 души, няма много хора, които да се стремят да решат проблемите им. Затова решихме да привлечем общественото внимание към тази кауза.

Един от големите проблеми е, че когато децата с муковисцидоза влязат в болница, те биват настанявани в една стая с други болни. Само че, тяхното заболяване ги прави по-уязвими и те често “прихващат” вирусите и бактериите на съседите си по стая. Това води до по-дълъг престой в болницата, вливане на повече антибиотици, повече задушаваща кашлица, по-бързо увреждане на белите дробове.

Най-лесното решение е те да бъдат приемани в отделна стая, където да бъдат изолирани от другите болнични инфекции.

Нашият празник на дишането щеше да е и призив за събиране на средства, за ремонта на две такива стаи в Университетската болница във Варна.

Като за начало искахме да покажем, че животът с муковисцидоза не е лек и включва постоянен прием на медикаменти. За една вечер нашата сръчна женска компания изработи 65 рози от листовките от лекарства на 1 момиче с муковисцидоза, изпити за 1 месец. Това е сериозно количество лекарства, нали?

Може би ще попитате – защо точно 65 рози? Историята е кратка и романтична:

Мари Уайс станала доброволец към Фондация Муковисцидоза в Англия през 1965 г., след като разбрала, че и трите й момченца страдат от заболяването. Задачата й била да звъни на всеки граждански клуб, социална или обслужваща организация и да търси финансова подкрепа за научни изследвания на муковисцидозата.

4-годишният син на Мери – Ричард – слушал редовно майка си, докато говори по телефона. След няколко разговора Ричард й казал – “Знам за кого работиш.” Мери била изумена, защото детето нито знаело с какво се занимава тя, нито знаело, че страда от муковисцидоза (cystic fibrosis). С трепет Мери попитала “За кого работя, Ричард?” А той отговорил “Ти работиш за “Шестдесет и пет рози”. Мери останала безмълвна. Той не видял сълзите, които се стичали по бузите й, докато му отговаряла “Да, Ричард, работя за “Шестдесет и пет рози” (cystic fibrosis – sixty-five roses – звучат сходно)

От 1965 г. терминът “Шестдесет и пет рози” се използва от деца на всякаква възраст, за да опишат заболяването си. Но по-лесното произнасяне не прави живота с муковисцидоза по-лесен. Историята на шестдесет и петте рози завладява сърцата и емоциите на всички, които я чуят. Затова розата, древният символ на любовта, е станал също и символ на надеждата на хората с муковисцидоза.

Нашите 65 рози бяха предназначени да изпишат думата “ЖИВОТ” на голямото табло, защото това е, което искат децата и младежите с муковисцидоза.

Дойде и 20 ноември, неделя и Акция “Аз дишам” стартира на малка импровизирана сцена в Гранд МОЛ Варна. Наси Георгиева беше приготвила арката от балони, Анета Феодорова отпечата флаерите-покани, а всички заедно надухме и раздадохме куп балони и свирки на минаващите малчугани.

За да усетят децата какво всъщност е дишането и защо е важно, бяхме приготвили игри, на които играха заедно с клоуна Нина.

Накарахме ги да видят дъха си с огледало. Да изпробват колко време могат без да дишат.

Пробваха да задържат перце във въздуха с духане. А ние ги окуражавахме, като надувахме свирките с всичката сила на дъха си.

Особено им хареса да вкарват голове, като духат топче за пинг-понг през сламка.

Установихме, че да задвижиш въртележка с духане е много изморително, но че няма нищо по-забавно от правенето на сапунени мехури.

Докато децата се забавляваха, младежите от благотворителна организация “Делфините” – PTPI продаваха направените от тях картички и събраха 450 лв. за стаите за муковисцидоза! Делфините са прекрасни деца, които с творчеството си желаят да помогнат на други деца и младежи. Благодаря!

Купонът завърши, когато на всички ни секна дъха от игри и свирене. Надяваме се, че децата разбраха колко е важно дишането.

А за всички, които желаят да ни подкрепят – “Делфините”  ще продават своите картички през всички уикенди до Коледа в Гранд МОЛ Варна. Купете си красива картичка и помогнете на децата с муковисцидоза да дишат по-добре и да живеят по-дълго!

За тези, които имат възможност да направят по-голямо дарение, ето сметката на Асоциация “Муковисцидоза”:

Банкова сметка в “ОББ” АД
BIC:UBBS BGSF
IBAN: BG20UBBS80021055424015

Повече информация можете да намерите на сайта lifewithcf.org.