Седмица на информираност за ЕБ

В семейство Бойд буквата „К” е на почит. Мама Криста и татко Кевин си имат три деца – по-голяма дъщеря Кендал и синове Кейси и Керик.

Керик е весело дете, обича да се закача с околните и да прави щуротии. Той е роден с булозна епидермолиза (ЕБ) – заболяване, което му пречи да играе с другите деца, защото всяко падане или по-енергично движение може да доведе до мехури по кожата и рани. Керик ходи превързан, за да предпазва кожата си от травми.

За съжаление, заболяването прогресира и бъдещето може да му донесе някои много тежки усложнения.Вероятно това са причините родителите му да се съгласят да го включат в експерименталната програма за лечение със стволови клетки в болницата към Университета на Минесота.

През ноември 2008 г. Керик е на 6 години и става пациент №4 в експеримента.

Преди него през тази рискована процедура са минали Нейт Лиао, Джейк Лиао и Сара Муурланд. Джейк и Сара умират на различен етап от трансплантацията.

К явно е буквата и на късмета, защото при Керик нещата вървят добре. Сестра му Кендал е идеално съвместима с него и става донор на костен мозък, от който се извличат стволовите клетки. Това прави възможно участието им в експерименталната програма.

В Детската болница в Минеаполис освен новаторски медицински процедури, има и множество програми, грижещи се за психологическия комфорт на пациентите и семействата им.

Близките на Керик отсядат в „Роналд МакДоналд хаус”. Трудно е да наречем тази къща „общежитие”, тя е нещо много повече.

Всяко семейство разполага с отделен апартамент в нея, има обща столова, стая за игри, учебна стая. Всеки ден в нея се организират някакви занимания и забавления за братчетата и сестричетата на малките пациенти, провеждат се учебни занятия. Докато родителите се редуват да дежурят край болничното легло, има къде да оставят другите си деца.

Болницата често е посещавана от доброволци, които водят домашните си любимци, за да могат пациентите да им се порадват. Рожденият ден на кучето на Къщата е цял празник, с подаръци, танци и … бисквити с формата на кокал.

Въпреки всички забавления, болничните процедури обикновено са неприятни. Но в тази болница се полагат грижи всичко да е максимално безболезнено и поносимо.

Преди да вземат венозна кръв от Кендал й слагат обезболяваща лепенка на мястото, което ще бодат. Понеже детето е притеснено, идва „специалист „дете-семейство”, който да поговори с нея и да я успокои. Предварително върху кукла показват на Керик какъв катетър ще имплантират под кожата му на централната му вена и му позволяват да го разгледа и да свикне с него.

В болницата дори са намерили начин да измерват проявения кураж. За всяко преживяно изпитание от малките пациенти – взимане на кръв, прегледи, включване на система, рентгенови снимки, операции, вливания, децата получават определено мънисто с различен цвят и големина.

Ден след ден нанизът с мъниста, започващ с тяхното име расте и им дава нагледна представа колко смели са били и през какво са преминали.

Керик смело преминава през поставянето на катетър, 10-дневната химиотерапия с вливане на три различни отрови, които да убият имунната му система; ежедневното взимане на кръв по 4-5 пъти, за да се следят жизнените му показатели; ежедневната пълна смяна на превръзките, постоянните системи и купищата лекарства.

Химиотерапията носи обичайните си последствия – отпадналост и безсилие, опадване на косата, чести позиви за повръщане. Детето минава изцяло на венозно хранене за няколко седмици. Има дни, в които дори не може да говори.

40 дни Керик не излиза от болничната стая. За щастие, правилата на болницата позволяват родителите му да се редуват в грижите си за него. В българските болници обикновено майката е на постоянно 24-часово дежурство с болното си дете и никой не смята, че има нужда от почивка и възстановяване.

Керик прекарва 83 дни общо в болницата и е изписан с десетина лекарства, които трябва да продължи да взима месеци наред. Но кожата му заздравява по-бързо, по-трудно се наранява, а изследванията показват нарастващ процент донорски здрави клетки в нея.

Сега, две години след трансплантацията, Керик продължава да е добре. Вече може да участва в часовете по физическо възпитание, да скача на трамплин, да пляска с ръце, да се боричка с брат си, да се катери по купчини пръст, без да се тревожи, че ще замърси някоя рана.

Може да яде чипс и пица без да наранява устата и гърлото си. За пръв път в живота си носи маратонки, а не само меки чехли. Родителите му вече превързват само краката му с предпазна цел.

Изследванията показват, че около 20% от клетките в кожата му са здрави.Самият той казва, че когато стигне трети клас, вече няма да ходи с превръзки. Дано е прав.

Със сигурност го очаква много по-активен и щастлив живот, отколкото преди да премине през трансплантацията.

Още за Керик – http://www.twincities.com/ci_15749155?nclick_check=1

L