Седмица на информираност за ЕБ

Искам да ви разкажа за Тереза Лиао.

Тереза е американка. Второто й момченце Джейк се ражда с булозна епидермолиза (ЕБ) и гледайки ежедневните му страдания, майка му му обещава, че ще направи всичко възможно да намери лечение за болестта.

Поради заболяването си Джейк е целия в рани, всеки ден превързването му трае по повече от час, вечер не може да спи спокойно от болки. Майка му търси из интернет информация за лечение, посещава различни лекарски семинари и конференции, с надеждата, че от някъде ще дойде помощ.

На един такъв лекарски семинар, посветен на стволовите клетки, Тереза се запознава с д-р Вагнер. Запознаването е драматично – излиза на сцената, слага в ръцете му своето изтормозено момченце и му заповядва – “Излекувайте го!”

Д-р Вагнер споделя по-късно, че е бил ужасен от предложението на майката, състоянието на детето е било достатъчно тежко и му се е сторило непостижимо предизвикателство, но някак човещината не му е позволила да й откаже. Затова той организира екип в болницата към Университета на Минесота и започва дългия процес по създаване на генно-модифицирани мишки, които да имат миши вариант на болестта, както и опитите да бъдат излекувани чрез трансплантация на стволови клетки.Опитите изглеждат обещаващи.

Междувременно Тереза е родила трети здрав син и е бременна за четвърти път.Амниоцентезата показва, че нероденото бебе също ще страда от ЕБ. Американците не са почитатели на абортите и Тереза говори с д-р Вагнер на какъв етап са изследванията му. Той й обещава, че скоро ще има готов вариант на лечение.

Така се ражда Нейт Лиао – четвърто дете в семейството, и втори с ЕБ.

Едва година и половина по-късно д-р Вагнер е готов да опита за първи път с човек, след експериментите с мишки. Това е необичайно кратко време за създаване на ново лечение, но Тереза настоява и иска да помогне на синовете си.

Нейт е на 18 месеца, превързан е като мумия, не може да ходи, не може да яде твърди храни, защото нараняват устата и гърлото му. Триенето, дори вдигането от леглото причиняват мехури и болезнени рани по крехката му кожа.

Процедурата започва с 10 дни химиотерапия, която да унищожи изцяло имунната му система. Самата трансплантация на стволови клетки изглежда съвсем проста, подобна на кръвопреливане и трае около час. Здравият му брат се оказва идеален донор на стволови клетки, които са извлечени от гръбначния му мозък.

Първият месец след трансплантацията е особено тежък. Имунната система се възстановява бавно, опасността от инфекции е голяма, всички вътрешни органи са силно натоварени, но резултатът е налице – кожата на детето заздравява по-бързо и по-трудно се наранява.

Нейт за пръв път в живота си може да яде бисквити и зрънчо, започва да наддава по-добре, защото тялото му не губи толкова много енергия и градивни вещества за регенериране. Цялата световна общност на хора с ЕБ е обнадеждена. Заболяването, което носи само страдания и ранна смърт може и да бъде победено.

И макар че сега, повече от две години след трансплантацията, Нейт още не е здраво момче, неговото качество на живот е много по-добро и болката, раните и ограниченията са много по-малки. Има надежда, че с времето състоянието му ще продължи да се подобрява. Никой не знае какво ще стане, защото е първият човек с трансплантация, при която се цели да се повлияят кожата и лигавиците.

А какво става с Джейк – момчето, заради което Тереза Лиао започва своя кръстоносен поход срещу болестта?

Половин година след трансплантацията на Нейт, Джейк става втория пациент в това експериментално лечение. За съжаление за него няма родствен донор, който да отговаря на изискванията за съвместимост и му трансплантират клетки от непознат човек.

Периодът след трансплантацията е много тежък и три месеца по-късно Джейк Лиао напуска този свят вследствие на тежка неовладяна инфекция.

Ако някога сте се чудили какво е “героизъм в мирно време”, то историята на семейство Лиао е точно това. Тереза Лиао не успя да спаси своето по-голямо момче, но даде надежда на много други семейства, че някога и за тях ще има помощ и лечение.

http://www.usatoday.com/news/health/2007-10-31-experiment-transplant_N.htm

L